Słowa kluczowe
pedagogika, niepełnosprawność ruchowa, poczucie koherencji, satysfakcja z życia, zanik mięśni, dystrofia mięśniowa. 139 Grażyna Aondo-Akaa
Pełny tekst jest dostępny w PDF.
Dla tego archiwalnego rekordu nie udało się odtworzyć zweryfikowanego streszczenia do warstwy HTML. Pełny tekst pozostaje dostępny w PDF.
Andrews, J. G., Wahl, R. A. (2018). Duchenne and Becker muscular dystrophy W: adolescents:
current perspectives. Adolescent Health, Medicine and Therapeutics, (9), 53–63.
Antonovsky, A. (2005). Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neu-
rologii.
Brearley, G. (1999). Psychoterapia dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Warszawa: WSiP.
Byra, S. (2010). Rola poczucia koherencji w kształtowaniu temporalnej satysfakcji z życia osób
z niepełnosprawnością nabytą. Człowiek–Niepełnosprawność–Społeczeństwo, 12(2), 73–88.
Byra, S. (2012). Radzenie sobie w sytuacjach trudnych a przystosowanie do życia z niepełno-
sprawnością u osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego o zróżnicowanym poziomie su-
biektywnej oceny zdrowia. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 18(1), 37–44.
Byra, S. (2015). Nadzieja podstawowa a reakcje przystosowawcze i satysfakcja z życia u osób
z uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Człowiek–Niepełnosprawność–Społeczeństwo, 3(29),
53–68.
Byra, S. (2019). Niepełnosprawność ruchowa w paradygmacie pozytywnie ukierunkowanym. Lu-
blin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Czapiński, J. (1994). Psychologia szczęścia. Przegląd badań i zarys teorii cebulowej. Warszawa:
Pracownia Testów Psychologicznych.
Dąbrowska, A. (2007). Poczucie koherencji u rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dzie-
cięcym. Psychiatria Polska, 41(2), 189–201.
de Oliveira, C., de Q. C. Araujo, A. (2011). Self-reported quality of life has no correlation with
functional status W: children and adolescents with spinal muscular atrophy. European
Journal of Paediatric Neurology, 15(1), 36–39.
147
Grażyna Aondo-Akaa
Dębska, U., Komorowska, K. (2007). Jakość życia w kontekście osobowościowych uwarunko-
wań i poczucia koherencji. Badania osób we wczesnej i średniej dorosłości. Psychologia
Rozwojowa, 12(4), 55–63.
Diener, E., Lucas, R., Oishi, S. (2008). Dobrostan psychiczny. Nauka o szczęściu i zadowoleniu
z życia. W: J. Czapiński (red.), Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile
i cnotach człowieka (s. 58–76). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Finder, J., Birnkrant, D., Carl, J., Farber, H., Gozal, D., Iannaccone, S., Kovesi, T., Kravitz, R., Pa-
nitch, H., Schramm, C., Schroth, M. Sharma, G., Sievers, L., Silvestri, J., Sterni, L. (2004).
Respiratory care of the patient with duchenne muscular dystrophy: ATS consensus sta-
tement. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 170(4), 456–465.
Gerc, K. (2008). Uwarunkowania rozwoju emocjonalnego młodzieży z mózgowym porażeniem
dziecięcym w kontekście funkcjonowania rodziny. W: A. Akimjak, K. Budzyński (red.),
Polska, Słowacja, świat. Rodzina, wybrane problemy współczesności (s. 29–39). Kraków:
Krakowskie Towarzystwo Edukacyjne – Oficyna Wydawnicza AFM.
Hammel, K. (2007). Quality of life after spinal cord injury. A meta-synthesis of qualitative fin-
dings. Spinal Cord2, 45(2), 124–139.
Hausmanowa-Petrusewicz, I. (1999). Dystrofie mięśniowe postępujące. W: I. Hausmanowa-Pe-
trusewicz (red.), Choroby nerwowo – mięśniowe (s. 239–282). Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN.
Hintze, B. (2015). Poczucie koherencji a przekonania dotyczące szkoły i intensywność picia al-
koholu wśród młodzieży z niepełnosprawnością ruchową. Psychologia Rozwojowa, 20(1),
57–74.
Ho, H.-M., Tseng, Y.-H., Hsin, Y.-M., Chou, F.-C. (2016). Living with illness and self‐transcen-
dence: the lived experience of patients with spinal muscular atrophy. Journal of Advan-
ced Nursing, 72(11), 2695–2705.
Jędrzejowska, M., Kostera-Pruszczyk, A. (2016). Rdzeniowy zanik mięśni – nowe terapie, nowe
wyzwania. Neurologia Dziecięca, 25(51), 11–18.
Jędrzejowska, M., Wiszniewski, W. (2002). Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Warszawa: Insty-
tut Matki i Dziecka.
Juczyński, Z. (2001). Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Warszawa: Pracow-
nia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Judge, T., Thoresen, C., Bono, J., Patton, G. (2001). The job satisfaction-job performance rela-
tionship. A qualitative and quantitative review. Psychological Bulletin, 127(3), 376–407.
Kennedy, P., Lude, P., Elfström, M. L., Smithson, E. (2010). Sense of coherence and psycholo-
gical outcomes W: people with spinal cord injury: Appraisals and behavioural respon-
ses. British Journal of Health Psychology, 15(3), 611–621.
Kohler, M., Clarenbach, C., Böni, L., Brack, T., Russi, E. W., Bloch, K. (2005). Quality of life,
physical disability, and respiratory impairment W: Duchenne muscular dystrophy. Ame-
rican Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 172(8), 1032–1036.
Kosmala, E., Korobowicz, A., Olesińska, E. (2004). Psychologiczne aspekty funkcjonowania
dziewczaąt z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Przeglad Pediatryczny,
34(1), 26–31.
Kostera-Pruszczyk, A. (2011). Glikokortykoidy w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a – stan-
dard postępowania. 20(40), 11–14.
Kowalska, G. (2013). Model wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin. Żywiec: Wydawnictwo
Żywia.
148
Poczucie koherencji a satysfakcja z życia dorosłych osób…
Kroczka, S., Steczkowska, M., Kaciński, M. (2009). Neurofizjologiczna ocena mięśni i nerwów
obwodowych u dzieci z rozpoznanym molekularnie rdzeniowym zanikiem mięśni. Neu-
rologia Dziecięca, 18(35), 27–34.
Księżopolska-Orłowska, K., Krasowicz-Towalska, O., Gaszewska, E., Wiech, M. (2009). Ocena
jakości życia chorych reumatycznych podstawą do wyznaczania kierunków komplekso-
wej rehabilitacji. Postępy Rehabilitacji, 2, 43.
Lucas, R. (2007). Adaptation and the Set–Point Model of subjective well-being: Does happiness
change after major life events? Current Directions W: Psychological Science, 16(2), 75–79.
Majewicz, P. (2012). Psychospołeczna adaptacja osób z niepełnosprawnością ruchową w okresie
dorosłości. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
Majewicz, P., Wolny, J. (2017). Psychoedukacja jako płaszczyzna integracji działań psychologicz-
nych, psychiatrycznych oraz pedagogicznych. Humanum. Międzynarodowe Studia Spo-
łeczno-Humanistyczne, 26(3), 29–48.
Moen, V., Eide, G., Drageset, J., Gjesdal, S. (2019). Sense of Coherence, Disability, and Health-
-Related Quality of Life: A Cross-Sectional Study of Rehabilitation Patients W: Norway.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 100, 448–457.
Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2008). Osobowość, stres a zdrowie. Warszawa: Difin.
Pieszak, E. (2012). Aktywność fizyczna a jakość życia osób z ograniczoną sprawnością. Kwar-
talnik Naukowy Fides et Ratio, 2(10), 135–147.
Riad, J., Brostrӧm, E., Langius-Eklӧf, A. (2013). Do movement deviations influence self-este-
em and sense of coherence W: mild unilateral cerebral palsy. Journal of Pediatric Ortho-
pedics, 33(3), 298–302.
Rorat, M. (2006). Wartości i poczucie sensu życia młodzieży z dysfunkcją narządu ruchu. Rze-
szów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Ryniewicz, B. (1997). Choroby nerwowo – mięśniowe. W: Z. Łosiowski (red.), Dziecko niepeł-
nosprawne ruchowo. Wybrane zaburzenia neurorozwojowe (s. 43–60). Warszawa: Wydaw-
nictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Saniewska, E., Saniewska, N. (2019). Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mię-
śni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby. Białystok: Wydawnictwo Prymat.
Ścisło, L., Puto, G., Ptak, A., Walewska, E., Czupryna, A. (2014). Psychospołeczne aspekty funk-
cjonowania osób niepełnosprawnych ruchowo. Hygeia Public Health, 49(3), 596–601.
Sęk, H. (2001). Stres krytycznych wydarzeń życiowych. W: H. Sęk, T. Pasikowski (red.), Zdro-
wie – stres – zasoby. O znaczeniu poczucia koherencji dla zdrowia (s. 13–22). Poznań:
Wydawnictwo Fundacji Humaniora.
Sumner, C. J., Fischbeck, K. H. (2007). Spinal muscular atrophy. Neurobiology of Disease, 5,
501–511.
Szczupał, B. (2009). Godność osoby z niepełnosprawnością. Studium teoretyczno – empiryczne
poczucia godności młodzieży z dysfunkcją narządu ruchu. Kraków: Wydawnictwo Na-
ukowe Akapit.
Veenhoven, R. (1991). Is Happiness Relative? Social Indicators Research, 24(1), 1–34.
Worsztynowicz, A. (2013). Coaching a poczucie koherencji. Forum Oświatowe, 2(49), 41–55.
current perspectives. Adolescent Health, Medicine and Therapeutics, (9), 53–63.
Antonovsky, A. (2005). Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neu-
rologii.
Brearley, G. (1999). Psychoterapia dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Warszawa: WSiP.
Byra, S. (2010). Rola poczucia koherencji w kształtowaniu temporalnej satysfakcji z życia osób
z niepełnosprawnością nabytą. Człowiek–Niepełnosprawność–Społeczeństwo, 12(2), 73–88.
Byra, S. (2012). Radzenie sobie w sytuacjach trudnych a przystosowanie do życia z niepełno-
sprawnością u osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego o zróżnicowanym poziomie su-
biektywnej oceny zdrowia. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 18(1), 37–44.
Byra, S. (2015). Nadzieja podstawowa a reakcje przystosowawcze i satysfakcja z życia u osób
z uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Człowiek–Niepełnosprawność–Społeczeństwo, 3(29),
53–68.
Byra, S. (2019). Niepełnosprawność ruchowa w paradygmacie pozytywnie ukierunkowanym. Lu-
blin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Czapiński, J. (1994). Psychologia szczęścia. Przegląd badań i zarys teorii cebulowej. Warszawa:
Pracownia Testów Psychologicznych.
Dąbrowska, A. (2007). Poczucie koherencji u rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dzie-
cięcym. Psychiatria Polska, 41(2), 189–201.
de Oliveira, C., de Q. C. Araujo, A. (2011). Self-reported quality of life has no correlation with
functional status W: children and adolescents with spinal muscular atrophy. European
Journal of Paediatric Neurology, 15(1), 36–39.
147
Grażyna Aondo-Akaa
Dębska, U., Komorowska, K. (2007). Jakość życia w kontekście osobowościowych uwarunko-
wań i poczucia koherencji. Badania osób we wczesnej i średniej dorosłości. Psychologia
Rozwojowa, 12(4), 55–63.
Diener, E., Lucas, R., Oishi, S. (2008). Dobrostan psychiczny. Nauka o szczęściu i zadowoleniu
z życia. W: J. Czapiński (red.), Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile
i cnotach człowieka (s. 58–76). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Finder, J., Birnkrant, D., Carl, J., Farber, H., Gozal, D., Iannaccone, S., Kovesi, T., Kravitz, R., Pa-
nitch, H., Schramm, C., Schroth, M. Sharma, G., Sievers, L., Silvestri, J., Sterni, L. (2004).
Respiratory care of the patient with duchenne muscular dystrophy: ATS consensus sta-
tement. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 170(4), 456–465.
Gerc, K. (2008). Uwarunkowania rozwoju emocjonalnego młodzieży z mózgowym porażeniem
dziecięcym w kontekście funkcjonowania rodziny. W: A. Akimjak, K. Budzyński (red.),
Polska, Słowacja, świat. Rodzina, wybrane problemy współczesności (s. 29–39). Kraków:
Krakowskie Towarzystwo Edukacyjne – Oficyna Wydawnicza AFM.
Hammel, K. (2007). Quality of life after spinal cord injury. A meta-synthesis of qualitative fin-
dings. Spinal Cord2, 45(2), 124–139.
Hausmanowa-Petrusewicz, I. (1999). Dystrofie mięśniowe postępujące. W: I. Hausmanowa-Pe-
trusewicz (red.), Choroby nerwowo – mięśniowe (s. 239–282). Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN.
Hintze, B. (2015). Poczucie koherencji a przekonania dotyczące szkoły i intensywność picia al-
koholu wśród młodzieży z niepełnosprawnością ruchową. Psychologia Rozwojowa, 20(1),
57–74.
Ho, H.-M., Tseng, Y.-H., Hsin, Y.-M., Chou, F.-C. (2016). Living with illness and self‐transcen-
dence: the lived experience of patients with spinal muscular atrophy. Journal of Advan-
ced Nursing, 72(11), 2695–2705.
Jędrzejowska, M., Kostera-Pruszczyk, A. (2016). Rdzeniowy zanik mięśni – nowe terapie, nowe
wyzwania. Neurologia Dziecięca, 25(51), 11–18.
Jędrzejowska, M., Wiszniewski, W. (2002). Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Warszawa: Insty-
tut Matki i Dziecka.
Juczyński, Z. (2001). Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Warszawa: Pracow-
nia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Judge, T., Thoresen, C., Bono, J., Patton, G. (2001). The job satisfaction-job performance rela-
tionship. A qualitative and quantitative review. Psychological Bulletin, 127(3), 376–407.
Kennedy, P., Lude, P., Elfström, M. L., Smithson, E. (2010). Sense of coherence and psycholo-
gical outcomes W: people with spinal cord injury: Appraisals and behavioural respon-
ses. British Journal of Health Psychology, 15(3), 611–621.
Kohler, M., Clarenbach, C., Böni, L., Brack, T., Russi, E. W., Bloch, K. (2005). Quality of life,
physical disability, and respiratory impairment W: Duchenne muscular dystrophy. Ame-
rican Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 172(8), 1032–1036.
Kosmala, E., Korobowicz, A., Olesińska, E. (2004). Psychologiczne aspekty funkcjonowania
dziewczaąt z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Przeglad Pediatryczny,
34(1), 26–31.
Kostera-Pruszczyk, A. (2011). Glikokortykoidy w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a – stan-
dard postępowania. 20(40), 11–14.
Kowalska, G. (2013). Model wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin. Żywiec: Wydawnictwo
Żywia.
148
Poczucie koherencji a satysfakcja z życia dorosłych osób…
Kroczka, S., Steczkowska, M., Kaciński, M. (2009). Neurofizjologiczna ocena mięśni i nerwów
obwodowych u dzieci z rozpoznanym molekularnie rdzeniowym zanikiem mięśni. Neu-
rologia Dziecięca, 18(35), 27–34.
Księżopolska-Orłowska, K., Krasowicz-Towalska, O., Gaszewska, E., Wiech, M. (2009). Ocena
jakości życia chorych reumatycznych podstawą do wyznaczania kierunków komplekso-
wej rehabilitacji. Postępy Rehabilitacji, 2, 43.
Lucas, R. (2007). Adaptation and the Set–Point Model of subjective well-being: Does happiness
change after major life events? Current Directions W: Psychological Science, 16(2), 75–79.
Majewicz, P. (2012). Psychospołeczna adaptacja osób z niepełnosprawnością ruchową w okresie
dorosłości. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
Majewicz, P., Wolny, J. (2017). Psychoedukacja jako płaszczyzna integracji działań psychologicz-
nych, psychiatrycznych oraz pedagogicznych. Humanum. Międzynarodowe Studia Spo-
łeczno-Humanistyczne, 26(3), 29–48.
Moen, V., Eide, G., Drageset, J., Gjesdal, S. (2019). Sense of Coherence, Disability, and Health-
-Related Quality of Life: A Cross-Sectional Study of Rehabilitation Patients W: Norway.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 100, 448–457.
Ogińska-Bulik, N., Juczyński, Z. (2008). Osobowość, stres a zdrowie. Warszawa: Difin.
Pieszak, E. (2012). Aktywność fizyczna a jakość życia osób z ograniczoną sprawnością. Kwar-
talnik Naukowy Fides et Ratio, 2(10), 135–147.
Riad, J., Brostrӧm, E., Langius-Eklӧf, A. (2013). Do movement deviations influence self-este-
em and sense of coherence W: mild unilateral cerebral palsy. Journal of Pediatric Ortho-
pedics, 33(3), 298–302.
Rorat, M. (2006). Wartości i poczucie sensu życia młodzieży z dysfunkcją narządu ruchu. Rze-
szów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Ryniewicz, B. (1997). Choroby nerwowo – mięśniowe. W: Z. Łosiowski (red.), Dziecko niepeł-
nosprawne ruchowo. Wybrane zaburzenia neurorozwojowe (s. 43–60). Warszawa: Wydaw-
nictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Saniewska, E., Saniewska, N. (2019). Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mię-
śni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby. Białystok: Wydawnictwo Prymat.
Ścisło, L., Puto, G., Ptak, A., Walewska, E., Czupryna, A. (2014). Psychospołeczne aspekty funk-
cjonowania osób niepełnosprawnych ruchowo. Hygeia Public Health, 49(3), 596–601.
Sęk, H. (2001). Stres krytycznych wydarzeń życiowych. W: H. Sęk, T. Pasikowski (red.), Zdro-
wie – stres – zasoby. O znaczeniu poczucia koherencji dla zdrowia (s. 13–22). Poznań:
Wydawnictwo Fundacji Humaniora.
Sumner, C. J., Fischbeck, K. H. (2007). Spinal muscular atrophy. Neurobiology of Disease, 5,
501–511.
Szczupał, B. (2009). Godność osoby z niepełnosprawnością. Studium teoretyczno – empiryczne
poczucia godności młodzieży z dysfunkcją narządu ruchu. Kraków: Wydawnictwo Na-
ukowe Akapit.
Veenhoven, R. (1991). Is Happiness Relative? Social Indicators Research, 24(1), 1–34.
Worsztynowicz, A. (2013). Coaching a poczucie koherencji. Forum Oświatowe, 2(49), 41–55.